Me kysyimme nepsypalveluiden kehittämisestä ja te vastasitte 201 kertaisesti! Tässä tuloksia!

VASA 2 - Vahva sote Lapin hyvinvointialueelle -hankkeessa kehitetään neuropsykiatrista palvelupolkua Lapin alueelle sekä suomen että saamen kielillä. Palvelupolut rakennetaan kouluikäisille, nuorille ja aikuisille. Erityistä huomiota kiinnitetään erilaisiin siirtymävaiheisiin.

Kehittämisen tueksi toteutettiin kysely Lapin alueen (neurokirjon) ihmisille, jotka ovat käyttäneet tai käyttävät suomen- ja/tai saamenkielisiä palveluita, jotka liittyvät neuropsykiatriseen palvelupolkuun. Kyselyn avulla kartoitettiin näiden palveluiden kehittämistarpeita Lapin alueella. Kyselyssä oli myös 13–17-vuotiaille nuorille oma osionsa, jossa kartoitettiin heidän kokemuksiaan avusta ja tuesta sekä koulussa että vapaa-ajalla.

Kysely toteutettiin Webropol-kyselynä helmi-maaliskuussa 2024 ja vastaajia oli yhteensä 201. Suurin osa (70 %) vastaajista oli neurokirjon lapsen tai nuoren vanhempia / muita huoltajia, 22 % vastaajista oli itse aikuisia neurokirjon ihmisiä ja 8 % nuoria.

Kyselyssä pyydettiin kertomaan, minkä ikäryhmän palveluita arvioi vastauksissaan. Mikäli vastaaja halusi arvioida useamman ikäryhmän palveluita, piti hänen myös vastata kyselyyn useamman kerran. Suurin osa vastaajista (40 %) arvioi 13–17-vuotiaiden palveluita, 35 % arvioi yli 18-vuotiaiden palveluita ja 25 % alle 13-vuotiaiden palveluita.

Kyselyyn vastaamisen jälkeen vastaajilla oli mahdollisuus ilmoittaa itsensä mukaan kehittäjäasiakastyöryhmään. Tämä työryhmä on nyt perustettu ja siihen valikoitui noin 50 kiinnostuneesta kuusi kehittäjäasiakasta, jotka aloittavat yhteisen työskentelyn kevään 2024 aikana.

Vastaajia pyydettiin valitsemaan valmiista palvelulistauksesta 3–5 sellaista palvelua, jotka heidän mielestään vaativat eniten kehittämistä. Vastaajien mielestä näitä olivat tutkimuksiin pääseminen (60 %), varhaisen tuen palvelut (59 %) sekä tunnistaminen (53 %). Seuraavina tulivat tutkimuksiin ohjautuminen (42 %) sekä siirtymä- ja nivelvaiheet (41 %).

Kyselyssä yhtenä tärkeänä tarkoituksena oli saada konkreettisia ehdotuksia, miten näitä vastaajien valitsemia palveluita tulisi heidän omasta mielestään kehittää. Avoimiin vastauksiin tuli yhteensä 126 vastausta, joista teemoiteltiin seuraavat kehittämisen kokonaisuudet:

Neurokirjon osaamisen lisääminen

Neurokirjon osaamisen lisääminen nousi suurimmassa osassa vastauksia esiin. Neurokirjon perustiedon koulutusta toivottiin ammattilaisille enemmän, jotta muun muassa ymmärtäminen, tunnistaminen ja ihmisten ohjaaminen arjessa olisi mutkattomampaa. Myös diagnostista osaamista toivottiin enemmän. Vastauksissa osaamisen lisäämisen kohteina korostuivat erityisesti koulun ja varhaiskasvatuksen henkilöstö, mutta osaamista toivottiin myös terveydenhuollon henkilöstölle ja kaikille niille tahoille, jotka kohtaavat työssään lapsia ja nuoria. Tunnistamiseen liittyvissä kehittämisen ehdotuksissa toivottiin useassa vastauksessa myös tyttöjen ja naisten neurokirjon tunnistamiseen vahvistusta sekä hiljaisten ja näennäisesti pärjäävien lasten ja nuorten tunnistamista.

Ihmisten kuuleminen

Ihmisten kuuleminen nousi myös isossa osassa vastauksia esiin. Vastauksissa mainittiin kuunteleminen ja arvostaminen omassa asiassa, erityisesti nuorten ja vanhempien kohdalla. Nuoret koettiin tärkeiksi asiantuntijoiksi omissa asioissaan ja erityisyydessään, ja ammattilaisia kehotettiin kuuntelemaan sitä enemmän. Erityisesti nostettiin nuorten kohdalla kouluterveydenhuolto, jossa kuulemista pitäisi lisätä. Vanhemmat toivoivat myös, että heidän huolensa kuultaisiin ja otettaisiin todesta eikä heitä jätettäisi yksin huolensa kanssa. Vanhempien kohdalla on tärkeää huomioida myös etävanhempi kuulemisessa ja tiedon välityksessä, ei vain lähivanhempi.

Varhainen tuki

Varhaisen tuen mainintoja oli vastauksissa myös monia. Vastaajat kokivat, että edellä mainitun vanhempien huolen vakavasti ottaminen ja kannatteleminen sen kanssa on merkittävää tilanteessa, jossa lähdetään miettimään syitä lapsen tai nuoren oirehdintaan. Vastaajat toivoivat, että tukea saisi riittävän ajoissa ja automaattisesti ilman, että sitä pitää erikseen pyytää tai että pitäisi tietää, mitä pyytää. Lisäksi tukea pitäisi saada, kun siihen ilmenee tarve, ei vasta sitten, kun on virallinen diagnoosi. Vastaajat toivat esiin, että palvelut eivät ole saatavilla ja ne ovat heidän kokemustensa mukaan kankeita.

Se, mitä perheet usein tarvitsevat, on konkreettista tukea, apua ja neuvoja lapsen tai nuoren kanssa kotona, miten toimia oman lapsen kanssa erilaisissa arkisissa tilanteissa. Tähän ehdotuksena nostettiin neuropsykiatriset valmentajat, joilla on osaamista konkreettiseen ja käytännön ohjaamiseen arkisissa tilanteissa. Vastaajat kaipasivat vanhemmille paikkaa toimia ja keskustella neurokirjon asioihin perehtyneen ammattilaisen kanssa: tietoa, ohjausta ja neuvoja arkisiin käytännön asioihin. Lisäksi vastaajat toivoivat, että järjestöt olisivat ja otettaisiin mukaan aktiivisemmin varhaisessa vaiheessa, muun muassa ohjaamalla vanhempia vertaistuen piiriin.

Vastaajat toivoivat lapsille ja nuorille tietoa omasta erityisyydestä, neurokirjon piirteistä ammattilaisten toimesta: mitä oma erityisyys tarkoittaa ja miten se näyttäytyy arjessa. Näiden mukanaan tuomiin haasteisiin kaivattiin myös tukea lapselle ja nuorelle.

Tutkimuksiin pääseminen

Tutkimuksiin pääseminen oli kaikissa vastauksissa ja arvioissa eniten kehittämistä kaipaava palvelukokonaisuus. Avoimissa vastauksissa vastaajat toivoivat kokonaisvaltaisesti helpompaa pääsyä tutkimuksiin – tie sinne koettiin tällä hetkellä todella vaikeaksi ja pitkäksi, joillekin jopa mahdottomaksi. Vastaajat kokivat, että palvelu- ja hoitopolut eivät ole ammattilaisillekaan selkeät, mikä näkyy tutkimuksiin ohjaamisessa ja niihin pääsemisessä niitä tarvitseville ihmisille. He myös kokivat, ettei heillä ole riittävästi tietoa siitä, miten tutkimuksiin voi ylipäänsä päästä, millainen reitti on. Selkeyttä kaivattiin palvelu- ja hoitopolulle sekä ammattilaisille että kansalaisille. Lisäksi vastaajien mukaan ammattilaiset tarvitsevat selkeämpää ohjeistusta lähetteiden laatimiseen.

Tässäkin yhteydessä nousi esiin ihmisten kuuleminen, huolen vakavasti ottaminen ja siihen vastaaminen. Vastaajat kokivat, että heidän kokemuksiaan on vähätelty ja sen vuoksi tutkimuksiin pääseminen on äärimmäisen vaikeaa. Myös tyttöjen ja naisten sekä sellaisten lasten ja nuorten, jotka pärjäävät koulussa ja joiden haasteet ovat toisaalla, tutkimuksiin pääsemiseen toivottiin parannusta ja parempaa tunnistamista.

Tuen tarjoaminen kouluissa

Koulu nousi esiin monissa vastauksissa monella eri tavalla. Opettajille toivottiin tietoa neurokirjosta lisää sekä tukea koulun arkeen. Vastaajat toivoivat, että koulussa tarjottaisiin tukea heti tarpeen ilmetessä – sitä lähdettäisiin heti toteuttamaan – ja että sitä arvioitaisiin säännöllisesti/ tarvittaessa. Tässä kohdin nousi erityisesti sellaiset lapset ja nuoret, joilla haasteet eivät liity oppimiseen vaan ympäristöön. Kodin ja koulun välistä yhteistyötä toivottiin tiivistettävän ja opinpolulla eteen tulevien nivelvaiheiden tukea tiiviimmäksi ja selkeämmäksi. Kouluterveydenhuoltoon toivottiin isompia korvia kuulemaan lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa asioita ja mahdollisia huolia, mutta myös ihan perustavanlaatuista terveyden seurantaa ja seurannan suunnitelmaa (RR, pulssi, paino).

Ammattilaisten työn kehittäminen

Vastaajien mielestä ammattilaisten tulee tulla enemmän tietoisiksi toistensa tekemästä työstä, ja työskentelyyn pitää saada yhdessä tekemisen kulttuuria. Myös tiedonsiirtoa ammattilaisten/ sektoreiden välillä pitää selkeyttää ja saada toimivammaksi sekä nimetä selkeä taho, joka tästä vastaa. Tämä kaikki vähentää vanhempien ja perheiden vastuun ja tiedon välityksen taakkaa. Vastaajat toivoivat nimettyä tai jopa omaa työntekijää, johon voi olla tarpeen vaatiessa suoraan yhteydessä ja jolta voi kysyä arjen tilanteisiin apua, neuvoja ja ohjausta.

Vastaajat toivoivat myös ammattilaisten vastuita selkeämmiksi heille itselleen, mutta myös kansalaisille: mitä ammattilaisten pitää tehdä, mitkä ovat heidän velvollisuutensa ja vastuunsa työssä ja tehtävissä, joita he tekevät? Tähän liittyen vastaajat toivoivat neuvontaa, ohjausta ja konkreettista apua ammattilaisilta nykyistä automaattisemmin ja ilman erillistä pyyntöä.

Vaikuttavaa toimintaa ihmisille

Vastaajat toivoivat vastauksissaan erilaista toimintaa: ryhmiä, valmennuksia ja vertaistukea. Tärkeäksi koettiin, että näihin toimintoihin pääsisi ilman diagnoosia ja että niiden sisältö suuntaisi arkeen ja konkretiaan. Järjestöjen toimintaa ja palveluita toivottiin hyödynnettävän nykyistä enemmän ja toivottiin, että ammattilaiset olisivat niistä tietoisia ja kertoisivat niistä asiakkailleen aktiivisesti. Vastauksissa nousi esiin täysi-ikäistyminen ja sen mukanaan tuomat muutokset ja tarpeet elämään. Vastaajat toivoivat tietoa ja tukea itsenäistymiseen neurokirjon kontekstissa.

Saamenkielisten ja kulttuurinmukaisten palveluiden kehittämistarpeet

Saamenkielisiä ja kulttuurinmukaisia neuropsykiatrisia palveluita on tarjolla todella vähän tai ei ollenkaan, joten isoin kehittämisen tarve on palveluille, mutta myös selkeää palvelupolkua ammattilaisille ja kansalaisille tarvitaan. Ammattilaisille toivottiin enemmän tietoa saamen kielistä ja kulttuurista. Kulttuuriin liittyen nostettiin esiin erityisesti saamelainen pärjäämisen kulttuuri, joka tulee ottaa palveluissa ja kehittämistyössä huomioon. Saamenkielisten ja kulttuurinmukaisten palveluiden tarjoamista kouluilla kaivattiin, samoin kuin tukea virallisten asioiden hoitoon nuorille ja nuorille aikuisille, jotka asuvat kahden valtion välillä. Vanhemmille kaivattiin saamenkielistä muutosvalmennusta.

13–17-vuotiaiden neurokirjon henkilöiden tuen ja palveluiden kehittämistarpeet

Nuoret vastasivat, millaista apua ja tukea he kaipaisivat enemmän niin kouluissa kuin vapaa-ajalla. Molemmissa ympäristöissä kaivattiin lisää apua ja tukea erityisesti sosiaalisiin tilanteisiin ja vuorovaikutukseen. Muuta apua ja tukea koulussa kaivattiin tehtävien tekemiseen, opiskelutaitojen vahvistamiseen, keskittymisen pulmiin ja kiusaamistilanteisiin. Avustajia toivottiin kouluille lisää tukemaan kouluarkea. Yksittäisissä vastauksissa toivottiin lisäksi tilaa olla ja toimia itsenäisesti sekä aistipulmien huomioimista ruokailutilanteissa. Koulun ulkopuolella kaivattiin tukea erityisesti elämänhallinnan asioissa, kuten arjessa toimiminen, kodin ulkopuolella asioiminen itsenäisesti ja ajanhallinta. Muut esiin nousseet avun ja tuen tarpeet liittyivät jaksamiseen, tunnetaitoihin ja vapaa-ajan viettoon. Myös perustiedon lisäämistä neurokirjosta omille ikätovereille toivottiin kiusaamisen ja syrjinnän ehkäisemiksi.

Tarkemmin kyselyn tuloksista voit lukea täältä (linkki aukeaa uuteen välilehteen).

Lisätietoja:

Marjo Häyry
Henkilökortti

Pilvi Vuomajoki
Henkilökortti